Hemofilija kot način življenja

• Letnik 2004

Hemofilija je dedna bolezen, za katero zboli eden od 10.000 moških. Bolezen je redka, vendar se kljub temu z obolelim lahko sreča vsakdo. Zanimalo nas je, kako dobro ljudje poznajo hemofilijo in kako se mora hemofilik prilagoditi svoji bolezni, kako jo sprejema sam in kako jo sprejema njegova okolica. V ta namen smo pripravile anketo za hemofilike in anketo za naključno izbrane anketirance. Ankete za hemofilike nismo mogle uporabiti, ker Društvo hemofilikov v času našega raziskovanja ni organiziralo vsakoletnega srečanja, na katerem smo želele anketirati nekaj hemofilikov in zbrati rodovnike njihovih družin. Anketo za naključno izbrane anketirance je izpolnilo 70 ljudi. Proti našim pričakovanjem smo ugotovile, da jih večina dokaj dobro pozna hemofilijo, vendar mislijo, da se hemofilija pojavlja pri ženskem spolu. V resnici so ženske le prenašalke bolezni. 17 % anketirancev je zapisalo, da poznajo osebe s hemofilijo. Vendar so bili tudi vsi ostali zelo dobro seznanjeni s preprečevanjem poškodb pri hemofilikih in s tem, kako se hemofilija prenaša. V nalogo smo dodale in opisale tudi rodovnike družin hemofilikov, vendar smo ugotovile, da pri večini ni mogoče govoriti o tipičnem in pričakovanem načinu prenašanja bolezni.